از پارسال که فیلم سهراب اکران خصوصی شد، ما هم استارت کار کمپین دوشن را زدیم. من از منزل بچه‌های مبتلا به دوشن بازدید و از خانواده‌ها دلجویی می‌کنم و بچه‌ها و شرایط زندگی‌شان را می‌سنجم که اگر مشکل مالی و دارویی داشته باشند، کمک‌شان کنیم. من حتی فکر می‌کنم مادران بچه‌های مبتلا به دوشن هم باید حمایت شوند و حقوقی برای‌شان در نظر گرفته شود تا بتوانند به فرزندشان کمک کنند، اما متاسفانه دولت هیچ کمکی نمی‌کند. بهزیستی ماهانه 30هزارتومان به بعضی از معلولان خاص می‌داد که جدیدا ماهانه برخی از آنها قطع شده است. یکی از مادرها به من گفت می‌شود کاری کنید که این 30‌هزار تومان را به ما بدهند؟ من اول تصور کردم که 300هزارتومان است و بعد با تعجب گفتم 30هزارتومان؟!
<h2>انواع کمر درد: علت، علائم، تشخیص، درمان پزشکی و طب مکمل</h2>
متخصصان فیزیوتراپی و کاردرمانی را برای بزرگسالان و کودکان مبتلا به این بیماری، خصوصی سازی می‌کنند. دیستروفی عضلانی دوشن و دیستروفی عضلانی بکر، دو نوع شایع بیماری دیستروفی عضلانی هستند که در اثر کمبود پروتئین غشای عضلات اسکلتی که دیستروفی نامیده می‌شود، ایجاد می‌شوند. در صورت کاهش دیستروفین یا فقدان آن، عضلات از بین می‌روند و در نهایت باعث بروز مشکلاتی در حرکت می‌شود که شامل راه رفتن، صحبت کردن و تنفس هستند. علت بیماری دیستروفی عضلانی دوشن، بروز نقص های ژنتیکی در کروموزوم X است که به کمبود و یا نبود پروتئین دیستروفن باز می گردد.https://tavanbakhshan.com/duchenne/ چه زمان و چطور این عارضه شما یا فرزندتان را تحت تاثیر قرار می‌دهد، به نوع بیماری بستگی دارد. لازم به ذکر است که به مرور زمان در اغلب افراد مبتلا این بیماری شدت می‌گیرد و برخی افراد توانایی راه‌رفتن، صحبت کردن و حتی مراقبت از خود را از دست می‌دهند. البته در مورد همه این موضوع صدق نمی‌کند و برخی افراد برای سالیان درازی علائم خفیفی داشته و زندگی عادی خودشان را دارند. در ادامه به‌طور مفصل اطلاعاتی در خصوص این بیماری ارائه خواهیم کرد.
بریس های مچ پا برای نگهداری وضعیت نرمال مچ در وضعیت خواب و جلوگیری از کانتراکچر و کوتاهی های تاندونی عضلانی مفید است. این بیماران تمایل دارند روی انگشتان راه بروند (به علت کوتاهی تاندون آشیل و جبران کردن ضعف صاف کننده های زانو). انتظار زنده ماندن ۲۶ سال است.هر چند با درمان عالی و مناسب تعدادی ممکن است تا ۳۰ یا ۴۰ سالگی زنده بمانند.
هرچند درمان مشخصی برای دیستروفی عضلانی وجود ندارد، اما داروها و روش‌های درمانی می‌توانند به مدیریت علائم و کند کردن روند بیماری کمک کنند. علائم آن مانند ضعف شانه‌ها، بازوها و عضلات ساق پا، در سن 10 سالگی ظاهر می‌شوند. بااین‌وجود، درمان‌هایی وجود دارند که تاثیرات مخرب این بیماری را کاهش داده و زندگی کردن را برای شما راحت‌تر می‌کنند.
<h3>تاثیر بیماری های عصبی بر روی سیستم گوارشی!</h3>
بیشتر بیماران در سن 12 سالگی قادر به راه رفتن نیستند و زمانی که به 30 سالگی میرسند در اثر نارسایی قلبی یا تنفسی جان خود را از دست می دهند ، اگرچه دستگاه های تنفس مصنوعی به بعضی از افراد کمک میکنند بیشتر عمر کنند. اگرچه درمان شناخته شده ای برای بیماری دیستروفی عضلانی دوشن وجود ندارد با این حال فیزیوتراپی، بریس ها و جراحی اصلاحی میتواند به رفع تعدادی از علائم کمک کند. در بین روش های پیشنهادی کنونی، سلول درمانی ویژگی ممتازی دارد و آن این که هر دو نیاز حیاتی بیماران مبتلا به دوشن شامل توانایی حرکتی و سلامت عضله قلبی را مرتفع می سازد. در این روش دانشمندان در یک اقدام نوآورانه و با استفاده از مهندسی ژنتیک توانستند سلولهایی به نام سلول های مشتق از کاردیوسفر را بسازند.
ترکیبی از عدم تحرک کافی در طول روز و ضعف عضلات شکم می تواند منجر به یبوست شدید شود، بنابراین رژیم غذایی باید حاوی مایعات و فیبر زیادی باشد و میوه ها و سبزیجات تازه در آن غالب باشد. در صورت مشکوک بودن کودکتان به دیسفاژی، بیمار باید برای ارزیابی بلع به یک متخصص گفتار و مراحل درمان آن، ارجاع شود. به تازگی گروهی از محققین با انجام و اتمام فاز دوم یک کارآزمایی بالینی در UC Davis Healthدر ایالات متحده آمریکا نتایج درمانی امیدوار کننده ای را برای افراد با دیستروفی عضلانی شدید کسب کرده اند. این گروه در حال راه اندازی فاز سوم آزمایش بالینی و به دنبال کسب تاییدیه دارو ازFDA هستند. رئیس مغز و اعصاب و توانبخشی در مرکز پزشکی کودکان Connecticut در هارتفورد، گفت که او متقاعد شده است که درمان های جدید برای این اختلالات عصبی-عضلانی ارثی در حال حاضر امتحان می شود.
<img width="356" src="https://tavanbakhshan.com/wp-content/uploads/2022/09/duchenne-muscular-distrophy-physician-disease-muscular-dystrophy-association-india-medicine-others-png-clip-art.png.webp">
عملکرد قلب نیز ممکن است با سایر دستگاه‌های مرتبط با قلب کارساز باشد. احتمال ایجاد این بیماری هم در خانم‌ها و هم در آقایان، در همه سنین وجود دارد. به‌طور کلی رایج‌ترین نوع این بیماری دوشن است که در پسران جوان مشاهده می‌شود. افرادی که سابقه خانوادگی دیستروفی عضلانی دارند، بیشتر در معرض خطر ابتلا به این بیماری و انتقال آن به فرزندانشان هستند.
دیستروفی عضلانی دوشن بر عضلات تأثیر می گذارد و منجر به تحلیل رفتن عضلات می شود. DMD عمدتاً در مردان رخ می دهد، اگرچه در موارد نادر ممکن است زنان را تحت تأثیر قرار دهد. کلینیک فیزیوتراپی آرنیکا در اهواز با بهره گیری از فیزیوتراپیست های باتجربه و ماهر، خدمات تخصصی فیزیوتراپی دیستروفی عضلانی دوشن را با کیفیت بالا ارائه می دهد. همچنین مرکز فیزیوتراپی آرنیکا در اهواز ارائه دهنده تمامی خدمات فیزیوتراپی مرتبط با ستون فقرات از جمله فیزیوتراپی کمر، فیزیوتراپی آسیب نخاعی و انواع ماساژ و تمرینات برای بهبودی کمر و ستون فقرات است. علاوه بر این، کلینیک فیزیوتراپی آرنیکا به عنوان بهترین مرکز فیزیوتراپی در اهواز آماده انجام خدمات فیزیوتراپی در منزل برای همشهریان عزیز است.
<h2>دیستروفی عضلانی بکر؛</h2>
با گذشت زمان، فرزند یا فرزندان دیگرشما، ناچارا سئوالاتی خواهند پرسید که نیاز دارید پاسخ آن بطور واضح وصادقانه آماده باشد، آنچنانکه آنها مطرح کرده اند. دانستن این موضوع که آنها میتوانند از شما سئوال کنند و اینکه پاسخهای صادقانه ای نیز وجود دارد، رابطه شما را افزایش خواهد داد. این به آن معنا نیست که در مرحله اول نیاز باشد شما همه چیز را به آنها بگوئید.
دیستروفی عضلانی دوشن در اثر تغییر (جهش) ژن DMD در کروموزوم X ایجاد می شود. این ژن تولید پروتئینی به نام دیستروفین را تنظیم می کند که نقش مهمی در حفظ غشا (سارکولما) سلول های ماهیچه ای دارد. دلیل ابتلا به اکثر انواع دیستروفی عضلانی جهش یا تغییرات ژنتیکی است. گاهی یک یا هر دو والدین حتی در صورتی که به این بیماری مبتلا نباشند نیز ژن معیوب را به فرزند خود منتقل می کنند.
ضعیف شدن ماهیچه ها می تواند باعث بروز بیماری هایی مانند اسکولیوز، ذات الریه و ضربان قلب غیر طبیعی شود. یک پزشک باید شرایط بیمار را، در صورت بروز علائم، درمان و بر آن ها، نظارت کند. آزمایش خون مورد استفاده برای رسیدن به این تشخیص، آزمایش کراتین فسفوکیناز نامیده می شود. هنگامی که عضلات ضعیف می شوند، مقدار زیادی آنزیم کراتین فسفوکیناز را در خون آزاد می کنند.
در این آزمایش با بررسی نمونه فرد بیمار، ناقل اجباری (مادر فرد بیمار) و یا فرزند ذکور سالم می‌توان ناقل بودن دختران و یا سایر افراد خانواده را مورد مطالعه قرار داد. آزمایشگاه مندل از جمله مراکز پیشرو در تشخیص بیماری ها بوده و با در اختیار داشتن جدید ترین تجهیزات روز دنیا در بخش های ژنتیک و کلینیکال به روز ترین خدمات را به مراجعین محترم ارائه می نماید. حسن شهرت این آزمایشگاه در کنار خدمات بروز و دقیق باعث شده تا علاوه بر مراجعین حضوری آزمایشگاه، افتخار سرویس دهی به بیش از 400 مرکز آزمایشگاهی همکار را نیز داشته باشیم. در این راستا سیاست اجرایی آزمایشگاه مندل اطمینان از رضایت مراجعین و همکاران آزمایشگاه می باشد، لذا خواهشمند است با نظرات و انتقادات سازنده خود مارا در راستای ارتقا بیش از پیش یاری نمایید.
در 16 اکتبر 2017، ما پایگاه ثبت تخصصی گروه عصبی‌عضلانی در کاکرین، CENTRAL؛ MEDLINE و Embase را جست‌وجو کردیم، و در 12 دسامبر 2017، به جست‌وجو در پایگاه‌های ثبت کارآزمایی‌های بالینی پرداختیم. ما هم‌چنین مجموعه مقالات کنفرانس‌ها و کتاب‌شناختی‌ها را جست‌وجو کردیم. این محتوا برای جایگزینی برای توصیه های پزشکی حرفه ای ، تشخیص و یا درمان نیست.
برای معاینه کامل و تجویز دارو، به صورت حضوری به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید. تامین کالری و پروتئین مورد نیاز این بیماران کمک می نماید و غذا خوردن را برای آنها راحت تر می کند. مطالعات نشان داده است که استفاده از مکمل گلوتامین با کاهش سرعت تخریب عضلات نقش موثری در کاهش روند تحلیل عضلانی داشته است. ورزش‌های هوازی مانند پیاده‌روی و شنا به حفظ قدرت و سلامت عمومی بدن کمک می‌کند. جهت انجام تمرینات ورزشی می‌بایست تحت نظر متخصص باشید تا انجام حرکتی اشتباه منجر به صدمات بیشتر نشود. ارزیابی و بررسی‌های مداوم عملکردهای بیمار مواردی مانند راه رفتن، بلع، تنفس و… پزشک را قادر می‌سازد که شرایط بیمار تحت کنترل باشد.
مداخلات تغذیه ای مناسب به کاهش عوارض داروهای مورد استفاده در این بیماری کمک می کند. DMD) شایعترین و پیشرونده ترین دیستروفی از بین ۱۰ نوع دیستروفی عضلانی است که از نظر بالینی و ژنتیکی مجزا و مشخص از هم می باشند. در برخی از موارد دیستروفی عضلانی حاد، ممکن است برای اصلاح مشکلات فیزیکی ناشی از این بیماری، جراحی اصلاحی لازم باشد. آزمایش تست آنزیم و پروتئین خون که سطح آنزیمی به نام کراتین کیناز خون را اندازه می گیرد. اگر سطح این آنزیم در خون بالا باشد، نشان دهنده ی آسیب عضلانی ناشی از ابتلای فرد به دیستروفی عضلانی است. کورتیکو استروئیدها می‌تواند به قدرت عضلات کمک کند و از پیشرفت این بیماری جلوگیری کند.
در هشت ماهگی که پسرم مننژیت گرفته بود، همه نگران بودند این مریضی باعث می‌شود دوشن خودش را نشان دهد. اگر عضوی از خانواده‌ٔ شما به دیستروفی عضلانی مبتلا شده است، به پزشک بگویید. دستگاه‌های کمک کننده به قلب، مانند ضربان سازها، مشکلات ریتم قلب و نارسایی قلبی را درمان می‌کنند. جراحی تنش بر روی عضلات منقبض شده را تسکین می‌دهد و انحنای ستون فقرات (اسکولیوز) را اصلاح می‌کند. این بیماری طی یک الی ۳ سال به تدریج سلول های عضلانی را از بین ببرد و سلول های چربی را جایگزین آنها می کند. دختران معمولا ناقل بیماری می باشد ولی در صورت بروز علائم بیماری خفیف خواهد بود.
سطح بالای CK در خون فردی که دچار آسیب عضلانی تروماتیک نیست، نشان‌دهنده یک بیماری عضلانی است. این بیماری می‌تواند منجر به کاهش و اختلال در عملکرد عضلات قلب شود. الکترومیوگرافی از بافت عضلانی نشان می‌دهد که تحلیل عضلات ناشی از با نفوذ شدن بافت عضلانی در اثر نقص در تولید پروتئین دیستروفین است نه در اثر اعصاب.
DMD سریع تر از سایر انواع دیستروفی عضلانی، تشدید می شود و پیشرفت می کند. جلسات درمان دیستروفی عضلانی دوشن، در کلینیک فیزیوتراپی یک بار در هفته انجام می شود. همچنین برای جلوگیری از خستگی بیمار برای جلسات فیزیوتراپی، اقدامات درمانی در جلسات کوتاه برگزار می شود. یک برنامه فیزیوتراپی و تمرین در منزل برای بیمار در نظر گرفته می شود و تمرکز درمان بر روی کشش، تعادل، تحرک و تنفس خواهد بود. واضح است به منظور ارائه مراقبت های درمانی برای حفظ عملکرد بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، به کارگیری یک تیم درمانی توصیه می شود. این تیم شامل مشاور انگیزشی، متخصص ارتوپدی، متخصص فیزیوتراپی (فیزیوتراپیست)، پرستار توانبخشی و … می باشد.
دیستروفی عضلانی چشمی- حلقی معمولاً در مردان و زنان ۴۰ تا ۵۰ سال دیده می‌شود. این بیماری بیشتر افرادی را تحت تاثیر قرار می‌دهد که تبار فرانسوی- کانادایی، یهودی اشکنازی یا اسپانیایی دارند. این نوع از دیستروفی عضلانی، عضلات پلک، صورت و گلو را تحت تأثیر قرار می‌دهد و می‌تواند باعث ضعف در بینایی و عمل بلع شود. دیستروفی عضلانی چهره‌ای- کتفی- بازویی، عضلات صورت، تیغه‌های شانه و بازوها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این وضعیت معمولاً قبل از ۲۰ سالگی در مردان و زنان ظاهر می‌شود اما ممکن است تا اواخر سن ۴۰ سالگی نیز آشکار نشود.
دیستروفی عضلانی یک بیماری پیشرونده است و علائم با گذشت زمان بدتر می شوند. فیزیوتراپی، کاردرمانی و همچنین استفاده از ابزارهای پزشکی مانند واکر به شما کمک می کنند تا حد امکان تحرک و استقلال خود را حفظ کنید. برخی افراد ژن جهش یافته را دارند اما به دیستروفی عضلانی مبتلا نیستند.
トップ   編集 差分 バックアップ 添付 複製 名前変更 リロード   新規 一覧 単語検索 最終更新   ヘルプ   最終更新のRSS